11月10日，华苑院区党支部举办了一场特殊的“生日会”。这一天，8名地中海贫血患儿和他们的家人齐聚所院，共同庆祝自己的“再生”。副所院长、再生医学诊疗中心主任施均，支部书记、护士长匡哲湘及支部党员、入党积极分子、团员共30余人参加本次活动。

当天上午，患儿们跟随医护人员参观了家栋楼和所院史馆。一张张历经沧桑的照片、一幕幕生动难忘的场景吸引了患儿和家长，他们倾听着志愿讲解员的生动讲解，深入了解这所给予他们新生命的地方——血研所，以及这里六十六载的红色往事。走进“厚积薄发-科技兴院”展区时，第一例接受基因治疗的地贫患儿小杰指着一张照片兴奋地喊道：“快看，我也在上面！”看到小杰勇敢接受单采时的照片，家长们不禁回忆起孩子们接受治疗时的过往。参观结束后，孩子们收到了饱含美好祝福的“家栋楼和所院史馆”文创礼物。

下午，患儿和家长们齐聚再生医学诊疗中心，共同参加“再生”庆祝活动。随着音乐的响起，这场意义非凡的“生日会”也正式拉开序幕。副所院长、中心主任施均对大家的到来表示热烈欢迎，并为患儿送上了美好的祝愿与期望。他详细询问了每个孩子的身体状况，小朋友们也热情地和他分享自己回归学校后的生活和对未来的憧憬。见到曾经照顾自己的医护人员，孩子们的脸上洋溢着快乐的笑容，在热烈的欢呼中，大家一起点燃了象征“再生”的生日蜡烛。烛光下，16岁的阿曼热泪盈眶。阿曼在6个月时就被确诊为重型β地中海贫血，并接受了近16年的输血和祛铁治疗。在所院接受基因治疗2个月后，阿曼的血红蛋白恢复到了正常人水平。她走向医护人员激动地说：“我想抱抱你们，感谢你们给了我第二次生命！”阿曼的话语让现场的家长和孩子们动容，小可妈妈哽咽地说道：“除了感谢，我真的不知道该说些什么，我从来没有像现在这样放松过，现在我可以带着孩子出去旅游了，这是以前想都不敢想的。”患儿小雷告诉大家：“我曾经以为自己会当一辈子的病人，现在能够重回校园，我觉得自己简直太幸运啦！”

基因治疗地中海贫血临床研究的首例受试者小杰的妈妈也向大家分享了自己的经历：“3年前，怀着对新的治疗方法的期望，我带着孩子踏上了前往天津的飞机，当时心情很复杂，不知道未来面临的是什么，但我还是想去试试，哪怕是未知的希望。在医护团队的精心治疗和照护下，我们真的脱‘贫’了，现在孩子已经脱离输血快3年了，身体很健康，已经重新回到了学校。”现场的孩子和家长们彼此分享着感动和快乐，热烈的气氛驱散了冬日的寒气。

支部书记匡哲湘对患儿家属一直以来的信任和支持表示感谢。她告诉大家，基因治疗这项新技术的出现，为地贫患儿带来了新的希望，看到小朋友能够健康地站在这里，每个人都感到兴奋，希望未来基因治疗能够帮助更多的患者脱“贫”。未来，医护人员还将做好观察随访，一起见证和守护孩子们的成长。

“细胞与基因治疗”是国家“十四五”医学健康发展的一个重大方向，是最具转化前景的前沿医疗技术之一。作为一项创新疗法，基因治疗为遗传性疾病带来了长期性、一次性治愈的前景。2020年11月18日，再生医学诊疗中心医护团队进行了第一例地中海贫血患儿基因编辑后的自体造血干细胞回输。经过3年时间，已有9名地贫患儿陆续通过基因治疗成功回归校园。他们现在的生活状态让更多患者感受到了基因治疗的创新成果，重拾了回归健康生活的信心。

施均副所院长表示，作为“国家队”，所院肩负着引领血液学科技创新的使命和责任。未来，再生医学诊疗中心将时刻不忘初心，牢记使命，推动基础研究成果临床转化应用，推进所院临床研究高质量发展，帮助更多的地贫患儿脱“贫”圆梦，健康成长，享受缤纷生活！

（为了保护可爱的孩子们，文中涉及患儿的名字均为化名）

撰稿：许  纯  于  潇

摄影：李宝翔  王雪婷

编辑：张雅楠

校对：柴子越

审核：匡哲湘  董  源  施  均