在这个温暖的初夏，“国际儿童节”来临之际，在中国医学科学院血液病医院的儿童血液病诊疗中心里，有一群身穿白衣的“叔叔阿姨们”，他们一直在为患儿的健康不懈努力，无私奉献着，他们就是儿童血液病诊疗中心的医护人员们。
全力以赴，尽心竭力—“从死神手中抢回来的楠楠”
2月21日早晨，值班护士们正在忙碌地进行着晨间护理。忽然，63床的家属焦急地跑来，呼喊着：“护士阿姨，我们孩子吐血了！”。这是一位行单倍体移植后的髓系患儿，合并了严重的移植后并发症，肠道排异严重，已经便血好几天了。这个可怜的小男孩楠楠，时刻牵动着医护人员的心。随时关注着患儿病情的责任护士小张阿姨，立即带着抢救仪器和药物匆匆奔了过去，给患儿测量生命体征，给予止血药物应用，患儿的主治医生也焦急地赶过来查看患儿病情，看着患儿只有36G/L的血色素和因失血而惨白的面容，任大夫的眉头紧锁并第一时间联系输血。然而，患儿的病情依然在进一步恶化，最严重的时候一天数十次的血便，有时候护士吃着饭患儿又发生便血，她们就赶紧跑过去，仔细记录血便的性状，给医生的诊疗提供最新的信息。为了随时了解患儿的情况，医护人员们随时交流患儿的信息，以便掌握每一次的病情变化，第一时间进行处理，半夜十一二点给医生们打电话也成了常事。“全力以赴，尽心竭力”，就是儿童血液病诊疗中心医护人员的真实写照。经过不懈的努力，楠楠终于挺过了危险的排异时期，也迎来了新生。就在今年的儿童节前夕，患儿及家属打来电话，为科里的小朋友们带来了节日的问候，并准备给他们一个节日的小惊喜！
对于一些淘气的小可爱们，中心的医护人员们也给予了他们足够的耐心，绞尽脑汁，让小患儿们能积极配合治疗。6岁的小悦悦（化名），是一名3岁的再障患儿的供者姐姐，挽救弟弟生命的重担就落在了这个小小肩膀上。悦悦从进入病区就充满了恐惧，对一系列的检查和治疗有着强烈的抵触心理。由于要给弟弟捐献外周血造血干细胞，悦悦每天早上都要打升白针和采血化验，这让她十分害怕。于是中心的医护人员们就让小悦悦和在移植仓的弟弟视频，让弟弟给她加油打气。做检查的时候，医护人员们就跟小悦悦做“一二三，不许动”的游戏，并提供一些小礼物作为奖励。为了让小悦悦顺利进行干细胞采集，在进行cvc置管前，中心的医护人员们特意给她颁发了“最勇敢的小供者”奖状，鼓励她勇敢地踏进手术室，完成置管。在采集外周血干细胞当天，科里的医护人员都来给小悦悦鼓励，并给她穿上特制的缝有蜘蛛侠图案的手术衣，以减轻她对干细胞采集的恐惧。在中心医护人员的共同努力下，勇敢的小悦悦，顺利的给弟弟捐献了干细胞。而今，弟弟已移植成功，拥有了正常的童年生活，在他们的小家里，姐弟俩其乐融融。
所院儿童血液病诊疗中心，是全国最大的儿童诊疗中心之一，年收治患儿四千余例次。这里有134张正式床位，6张百级层流床，每年收治着的各种类型的血液病患儿。这里有着强大的医护团队，先进的医疗技术，为患儿的健康做好强有力的保障。
用爱点燃希望—儿童造血干细胞移植的探索与前行
从2017年底开展造血干细胞移植至今，已累计为一百余名患儿进行了造血干细胞移植。在每一例患儿进行造血干细胞移植之前，全科医生均会聚集在医生办公室，在竺晓凡主任的主持下，进行移植前讨论，对每一例患儿的移植供者选择、预处理方案的药物搭配等进行反复推敲，为患儿选择最佳治疗方案。当遇到病情罕见、复杂、重症的患儿，郭晔主任医师带领的移植团队成员，均会主动放弃休息时间，积极查阅相关文献或向其他移植中心医生取经，不放弃一丝希望，为每一例患儿寻找一切可能有效的治疗方案。
截至目前，中心的造血干细胞移植成功率达95%，已达国际先进水平。中心还开展了脐血移植治疗儿童骨髓衰竭性疾病，改变了既往脐带血移植治疗骨髓衰竭性疾病植入成功率低的认知。
三年来，100多名患儿握着一根叫做“希望”的生命接力棒，一棒棒传递，一棒棒接力。未来，儿童血液病诊疗中心全体医护人员将会继续努力，用心为患儿服务，多一些微笑，多一些温馨，多一些热情，用精湛的医术为每一名患儿保驾护航。
（2020年9月7日，儿童血液病诊疗中心成功出仓的第100例小患者与医护人员合影留念）
2017年12月，所院牵头成立了中国血液病专科联盟，在联盟的框架下，2019年7月，儿童血液病联盟成立，覆盖16个省市30余家医疗机构，在联盟成员之间搭建起互联互通、教学相长、资源共享的平台，旨在促进儿童血液病的同质化诊疗和优秀儿童血液病医疗人才的培养。
持续引领，牵头制定诊疗规范与指南
近年来，儿童血液病诊疗中心以各种儿童血液病的发病机制、诊断、治疗等为主要研究内容，根据不同儿童血液病病种制定出系统性诊疗方案，并遵循循证医学的原则进行定期修订与完善，牵头或参与制定了儿童急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性髓系白血病、再生障碍性贫血等疾病的诊疗规范以及急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病的诊疗路径。
2018年儿童Ph like B-ALL靶向治疗的耐药机制研究发表于国际血液学著名期刊Blood，Blood杂志同期刊发评论文章，认为本工作具有很强的创新性和临床转化价值，该项工作是国内儿童血液学领域首次入选美国临床医生继续教育教程的研究工作，发挥了行业引领作用。
所院积极寻找开展多种社会救助项目，让社会救助惠及更多真正需要资助的儿童血液病、恶性肿瘤患儿和家庭，派专人负责低收入家庭患儿救助基金的申请，在保证申请资料真实的前提下，尽量简化申请流程，使基金申报工作更加严格、规范。截止到2021年5月份成功资助了700余名贫困/危重家庭患儿，获批救助金额2800余万元。
儿童血液病诊疗中心连续六年组织开展“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”专家讲座与义诊活动。截至2020年，共开展15场讲座，内容包含9种儿童骨髓衰竭性疾病，200余名罕见病患儿从义诊活动中直接受益，先后建立DBA、FA、AA、DC、SDS等多个患者群，助力FA、DBA成功纳入国家罕见病名录。
自2017年起，“血液病医院专科医师及护士培训班（儿童血液）”已顺利开展9期，儿童血液病诊疗中心接收并培养了来自46个省市自治区的数十名医生及护士。通过专科培训班的开设，为全国各地尤其西部地区持续培养儿科血液方面的骨干型人才，在积极推进国家分级诊疗制度建设中体现着所院作为国家队的责任和担当。
2019年7月，首届儿童造血衰竭高峰论坛暨儿童血液病第六届继续教育学习班成功举办，全国33家儿童血液病医疗单位代表及来自全国的220余位儿科血液病临床医生及科研工作者共聚一堂。培训班坚持理论培训与经典病例相结合，既有国际前沿儿童血液病诊疗的最新进展，又有国内专家的研究成果分享，在交流内容上更加贴近基层儿童血液病临床工作者的需求，不断促进我国儿童血液系统疾病诊疗的规范化和同质化。
优质护理，让温暖无处不在
面对血液病带给患儿及家属的精神与经济压力，儿童血液病诊疗中心开展优质护理服务，建立“爱心教室”定期对患儿及家长进行心理辅导，并成立“爱心基金”，举办生日会、六一儿童节、“彩虹计划”等关爱活动。积极倡导与社会各界志愿团体合作，定期开展志愿服务活动，累计举办优质护理活动400余次，接待志愿服务千余人次，受益患儿及家长达1万余人次。
近年来，所院儿童血液病诊疗中心的急性髓系白血病等疗效达国际先进治疗组水平，在儿童骨髓衰竭性疾病等多种儿童血液少见病、罕见病诊疗方面形成了完整队列。中心承担了国家级、省市级课题多项，积极开展造血干细胞移植、CAR-T治疗等新技术临床研究，取得多项科研突破和重要研究成果，荣获宋庆龄儿科医学奖、国家级青年文明号、天津市工人先锋号、国家卫健委优质护理服务突出表现先进病房、国家级巾帼文明岗等荣誉称号。曾多次获得院内医德医风先进集体和优秀团队。
精湛的技术，真诚和责任，是儿童血液病诊疗中心所有医护人员恪守的初心，他们被患儿和家属亲切的唤为“叔叔阿姨”，在这里，顶尖的医疗技术化绝望为希望，真诚的医患关系把陌生人变成亲人。
撰稿：康璐瑶 张然然 王梦川 姚雪寒
编辑：董源
校对：柴子越
审核：王津雨 刘晓黎 竺晓凡 王建祥
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