9月10日，在第十届罕见病高峰论坛期间，所院血栓止血诊疗中心荣获由蔻德罕见病中心（CORD）主办的“金蜗牛奖”。该奖项作为中国罕见病领域第一个奖项，旨在表彰中国罕见病领域的杰出贡献者，血友病专科护士陈玲玲作为团队代表上台领奖。

所院血栓止血诊疗中心始建于1986年，在杨仁池教授和张磊教授的带领下，多年来一直致力于血友病的科学诊疗及护理。1990年，所院代表我国正式加入世界血友病联盟（WFH），成为世界血友病联盟的国家成员单位(中国)的执行部门，2009年被国家卫生部指定为国家血友病病例信息管理中心。2004年，中心在我国发起并成立中国血友病协作组（HTCCNC），推动全国血友病中心的建立以及血友病防治水平的提高，目前已覆盖200余家血友病中心。中心牵头制定了中国血友病中心建设标准，每年对全国血友病相关从业人员进行专题培训，提高血友病诊疗、护理水平，率先在我国开展血友病流行病学调查，积极开展科技创新为患者带来先进的治疗方法和护理技术。与此同时，中心还组建中国医学科学院血液病基因治疗研究重点实验室和天津市血液病基因治疗研究重点实验室，牵头制定/修订多项血友病相关的中国指南/专家共识，并主编《血友病》等多部学术专著，极大推动和提升了国内血友病的医疗诊治水平。多年来，团队牵头并参与50余项国际、国内多中心研究，发表血友病相关文章近100篇，其中包含BJH、Haemophilia、Blood Advance等国际著名期刊杂志。同时成功举办了第一届（1993）和第二届（2000）全国血友病学习班、第五届（2008）与第十一届（2018）全国血友病大会、第四届（2011）和第八届（2019）东亚血友病论坛等高水准的国际和国内会议，目前已经成为全国出凝血疾病科研、治疗示范和培训中心。

与此同时，血栓止血诊疗中心依托多学科团队，建立起一支由血液科专家、护士、急诊科医生、实验室技术人员、影像学技师、外科医生、康复科医生、口腔科医生、感染科医生、心理医生等组成的综合关怀团队，帮助患者树立健康观念，养成健康行为习惯。2016年，国内首家血友病综合治疗门诊在所院正式挂牌成立，这是国内首个为血友病患者提供诊疗和护理服务的专病门诊，患者可以通过门诊进行血友病相关咨询、复查、预约、登记等，同时接受血友病中心通过电话随访、开展知识讲座、上门探访、互联网平台等多种方式的健康教育和延续护理，受到患者一致好评，为全国血友病的规范诊疗起到示范作用。

血友病作为一种罕见病，在全社会各方的努力下逐渐被熟悉，在诊疗提升、医疗保障、患者社群、科研推动、药物引进等方面取得有目共睹的成绩。今后，血栓止血诊疗中心将进一步优化医疗服务，提升技术能力，进一步推进血友病分级诊疗机制，为完善血友病医保政策提供强而有力的数据支持，为更多血友病家庭提供帮助和指导。

撰稿：陈玲玲  邵  帅

摄影：李宝翔  组委会提供

编辑：柴子越

校对：董  源

审核：王津雨  张  磊  杨仁池