杨仁池教授团队发表文章：揭示天津市血友病防治水平全方位提高

 5月20日，世界血友病联盟官方杂志《Haemophilia》发表了中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）血栓止血诊疗中心杨仁池教授团队关于天津血友病患者真实世界的研究成果。文章第一作者为博士研究生宋雪雯，通讯作者为杨仁池教授。

 本研究对2004年1月至2018年12月间428例（血友病A357例，血友病B71例）天津市本地患者进行了回顾性分析。结果表明血友病从首次发生出血到确诊的时间从2004年以前的13.3±5.1年缩短到了0.4±0.4年（2014-2018年间）。在治疗方面，共有114例患者接受常规预防治疗，儿童患者接受预防治疗比例从2012年的2%增加到了2018年的66.7%；成人患者接受预防治疗比例也从2012年的0.4%增至2018年的17.3%。凝血因子消耗方面，接受预防治疗的儿童患者凝血因子年消耗量从168.8IU/kg（2004-2008）增加到了389.2IU/kg（2009-2013）及1328.0IU/kg（2014-2018）；接受预防治疗的成人患者凝血因子年消耗量从120.7IU/kg（2004-2008）增加到了316.2IU/kg（2009-2013）及878.8IU/kg（2014-2018）。 在这15年的发展中，儿童患者预防治疗剂量从15.7 ±8.6IU/kg增加到25.3±11.3 IU/kg，成人预防治疗剂量从10.0±6.7IU/kg增加到15.6±9.9IU/kg，注射频率为2.1±0.8次/周。通过以上数据，可以看出医疗保障投入的增加以及血友病患者治疗水平的逐年快速提高。并发症方面，在接受相关检测的308例患者中HCV感染率为33.9%，但是HCV感染新诊断患者比例由2008年的7.3%降至2018年的0.4%，且2008年以后无新诊断为HCV感染的儿童患者，这样的数据显示了近年来血液制品安全性的大大提高。抑制物阳性率在2007年为20.0%，2018年为22.0%，并没有随着治疗水平的提高而明显增加。

 本研究所展现的真实世界数据，揭示了天津市血友病防治水平在15年间的全方位提升，同时也在很大程度上反映了中国血友病防治水平的综合提高。这样的成果得益于医疗人员及患者的积极参与、政府部门在医疗保障层面的大力投入以及社会各界和慈善团体的支持。未来，杨仁池教授团队还将继续深耕血友病领域，以中国血液病专科联盟为依托，积极开展多中心联合调查研究，对中国血友病诊疗现状进行更加全面的评估，不断提高国内血友病诊疗水平。