5月31日，儿童血液病联盟学术会议骨髓衰竭性疾病专场暨儿童骨髓衰竭性疾病协作组成立大会以线上的形式顺利召开，来自全国30多个省、市、自治区140多家联盟成员单位的170多名专家学者于“云端”共赏学术盛宴，实时在线参会人员高达2.5万人次。

　　大会主席、协作组发起人竺晓凡教授首先发言，她介绍道，儿童骨髓衰竭性疾病协作组的成立，将建立儿童骨髓衰竭标准化诊疗路径，定期召开学术会议、病例会诊，打通网络就诊通道、数据标本登记收集系统，实现信息共享、互助互利，让各地患儿得到同质化的诊断和治疗。

　　会议由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心陈静教授主持，她表示，成立协助组将使更多患儿获益，希望大家精诚协作，并在国际舞台上发出更多的中国声音。

　　在随后进行的骨髓衰竭性疾病专场，与会专家围绕先天性骨髓衰竭性疾病移植供者选择、遗传性血液病咨询、遗传性血液病儿童治疗选择这三大议题展开学术分享。所院儿童血液病诊疗中心郭晔主任医师对不同类型先天性骨髓衰竭性疾病患儿的临床特点、鉴别诊断等进行了讲解。方萍博士强调了家族史的重要性，建议详细绘制先证者家系图，根据不同疾病及遗传模式决定检测对象，依据家庭的综合检测结果预估遗传风险。竺晓凡教授针对遗传性血液病的治疗选择提出，精确诊断是恰当治疗的基础，并用多个病例生动诠释了病史采集对该类疾病精确诊断的重要性。随后，联盟单位的青年医师们分别围绕再生障碍性贫血、先天性纯红再障、GATA2缺陷综合征等病例进行了精彩发言，并展开了深入的讨论。

　　本次会议取得了圆满成功，与会专家纷纷表示，今后将围绕协作组的重点工作，加强互联互通，为我国儿童骨髓衰竭性疾病整体诊疗水平的提高作出新的更大贡献。