今年的2月28日是第18个“国际罕见病日”，为给骨髓纤维化（MF）患者及其家属提供更加专业的疾病知识科普与心理支持，所院MDS和MPN诊疗中心、中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟、同心家园公益基金会携手举办“一起改变MF（Make Future）”主题健康科普宣教会。副所院长、MDS和MPN诊疗中心主任肖志坚出席，护士长赵金影主持活动。

肖志坚副所院长在致辞中表示，MF作为MPN中的一种罕见恶性血液病，其患者在治疗过程中往往面临身心的巨大挑战，希望此次活动能够帮助提升患者生活质量，吸引更多社会关注，提升社会对MF的认知水平，推动罕见病治疗领域进一步发展。

活动中，徐泽锋医生从MF的发病机制、诊断方法入手，对相关最新的治疗手段和国际前沿研究进展进行了深入讲解，为患者和家属提供了科学的治疗思路和生活建议。李冰医生对所院MDS/MPN专科门诊进行了详细介绍，并表示专科门诊的设立将更好地满足患者全病程、全周期管理需求，提供精准化、个性化诊疗服务。在互动环节中，患者与家属纷纷交流提问，分享自己的治疗历程，鼓励其他患者保持乐观心态、积极配合治疗。

秦铁军医生在总结中表示，此次活动从科研和临床视角出发，为患者全面普及了疾病相关知识，相信未来MF的研究和治疗领域的前景将更加广阔，为更多患者和家属带来新的希望。

本次宣教会通过搭建专业的医学知识科普平台，促进了医患沟通，为患者增强了战胜疾病的信心和勇气，有助于提升患者的自我管理能力。未来，MDS和MPN诊疗中心将紧密围绕患者需求，持续探索相关疾病临床诊疗路径，促进罕见病诊疗水平不断提升，为患者创造更加美好的未来。

撰稿：曹雅云

编辑：何美曈

校对：柴子越

审核：董  源  肖志坚