12月3日,所院血栓止血诊疗中心/天津血友病中心正式通过世界血友病联盟(WFH)审核,被认证为国际血友病培训中心(International Hemophilia Training Centre,IHTC),并加入IHTC奖学金项目。此次认证是对所院血栓止血诊疗中心(以下简称“中心”)近四十年来在血友病防治、科研、培训和体系建设方面卓越成就的充分肯定,也标志着中国将在全球血友病防治事业中承担更重要的角色,最终惠及广大以血友病为代表的出血性疾病患者。
IHTC奖学金项目由WFH于1972年发起,旨在为发展中国家的专业医疗人员提供出血性疾病诊治管理的系统培训。迄今,已有来自全球100多个国家的近800名专业人员参与。其中,中国也有十余名血友病领域专业人员通过该项目赴各国IHTC接受深造。IHTC作为该项目中的核心组成部分,始终致力于按照WFH的优先事项,为血友病及其他遗传性出血性疾病患者提供高水准的专业医疗培训。
从“开拓者”到“引领者”:中国血友病防治的缩影
中心与血友病的结缘,始于上世纪八十年代。1985年,在已故杨天楹教授的牵头下,成立了全国血友病研究协作组,并开展了我国首次也是唯一一次全国范围内血友病流行病学调查,初步摸清了我国血友病患病率为2.73/10万。1990年,经原国家卫生部批准,所院代表中国正式加入WFH,成为其国家成员组织(NMO)在中国的执行部门,开启了国际交流合作的新篇章。
进入新世纪,为全面提升国内血友病诊疗水平,中心于2004年联合国内5家医院,牵头成立中国血友病协作组(HTCCNC),推动先进诊疗理念与技术向全国辐射。2009年,原卫生部建立全国血友病病例信息管理系统,指定所院为国家血友病病例信息管理中心,原天津市卫生局指定所院为天津市血友病病例信息管理中心。2019年,中心牵头制定了中国血友病中心建设标准,并与中国罕见病联盟联合发起中国血友病中心建设项目。截至目前,全国已有188家中心通过认证并授予相应级别的血友病中心称号。
中心在多学科协作中持续创新,创建了凝血因子VIII(FVIII)抑制物外部室间质量评价系统,填补了国内该领域质控体系空白;创建了血友病关节超声评分系统(HEAD-US-C),已被国内各级血友病中心广泛使用并列入相关诊疗指南/共识;建立了重组人凝血因子Ⅷ(rFⅧ)群体药代动力学模型,通过与全国血友病登记系统嵌合,为血友病A患者个体化精准用药提供技术支撑。这些工作为实现血友病“属地化管理,同质化诊疗”的目标奠定了坚实基础。
此外,中心多年来牵头或参与50余项国际及国内临床研究,成功推动多种血友病治疗产品在中国上市,涵盖基因重组人因子FVIII/FIX/FVIIa、血浆浓缩FVIII/FIX、非因子产品(双特异性抗体及再平衡药物)以及亚洲首个血友病B基因治疗产品,助力中国患者从“无药可用”迈入“治疗选择多元化”的新时代。相关成果发表在《New England Journal of Medicine》《Nature Medicine》《Lancet Haematology》《Haemophilia》等国际权威期刊。
在国际合作方面,中心积极推介中国血友病防治经验,所院临床首席专家杨仁池教授、中心主任张磊教授及团队成员多次受WFH邀请就血友病中心建设、诊疗现状及基因治疗等主题进行交流。作为WFH-NMO,中心承担起WFH与中国血友病专业领域交流的桥梁,至今已在国内成功举办14届全国血友病大会(WFH-HTCCNC Hemophilia Conference)。
卓越的培训体系:奠定认证的坚实基础
WFH-IHTC认证的核心在于评估机构的专业能力以及对专业人才的培训能力与影响力,而这正是中心长期深耕的领域:
模式创新:2016年开设国内首家“血友病综合治疗门诊”,建立集诊疗、护理、健康教育、家庭延续护理于一体的服务模式,成为全国范例。
多学科协作:牵头建立区域性血友病多学科团队,为专业人员提供血液学、出凝血检验、护理、关节超声/影像、骨科、康复理疗、感染、遗传咨询等全方位培训。
规范引领:牵头制定多部血友病诊疗指南及共识,包括《血友病治疗中国指南2024版》《中国血友病治疗指南2025版》等,为规范化培训及诊疗普及奠定基础。
系统化培训:通过全国性、区域性及院际培训,持续提升专业人员能力。举办多届血友病MDT培训会,提供系统化专业训练;开创国内先河,举办首期血友病专科护士培训班,迄今共有34名护士获认证;连续举办7期血友病关节超声评估培训班,培训学员百余名,覆盖全国各地。
迈向新里程:承载使命,赋能未来
此次成功获得WFH-IHTC认证,既源于中国血友病防治事业的蓬勃发展,也标志着我国在该领域的国际贡献进入更加主动、深入的新阶段。未来,所院将以此为新起点,继续担当血液学领域“国家队”使命,致力于提升中国血友病整体诊疗水平、守护患者健康、培养专业人才,在全球血友病防治进程中不断贡献中国力量与中国智慧。
撰稿:陈玲玲 薛 峰
图片来源:血栓止血诊疗中心
编辑:张雅楠
校对:柴子越
审核:杨仁池 张 磊