7月1日,诺和诺德血友病基金会中国项目第8期在院所正式启动,该项目旨在提升辽宁、吉林、黑龙江、河南、河北、陕西和内蒙古等7省及自治区血友病诊疗团队整体水平。院所党委书记、副院所长常子奎出席启动仪式,血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授主持会议,来自7省及自治区血友病中心主任及团队成员四十余人参加仪式。
院所党委书记、副院所长常子奎作简短致辞,对院所成立60年来取得的成绩及在院校领导下落实习近平总书记关于医学科技创新体系核心基地的情况进行了简要介绍。他表示院所作为全国血友病协作组的组长单位、世界血友病联盟指定的中国血友病培训中心,将继续发挥引领作用,加快推进全国各省血友病诊疗中心建设,为促进血友病患者更好地融入社会而不懈努力。
院所血栓止血诊疗中心主任杨仁池介绍,“该项目主要包括医务人员培训、患者教育、建立以网络为基础的患者登记体系及开展血友病患者免费抑制物筛查等。”未来3年内,全国血友病协作组的专家将在杨仁池教授的带领下对上述7个省、自治区的省级及下属21家医院的血友病中心专业人员和患者进行培训,协助建立或加强血友病综合诊疗中心建设,进一步落实血友病分级诊疗,从而全面提高该区域的血友病防治水平。
1990年,院所代表中国作为成员单位,正式加入世界血友病联盟(WFH)。在WFH的资助下,2004年,由中国医学科学院血液病医院、北京协和医院、上海瑞金医院、广州南方医院、安徽省立医院、山东省血液中心六家创始单位组成中国血友病防治中心网络(HTCCNC),每年轮流开办年会进行宣教。2007年,在中华医学会血液学分会的授权下,由上述六家医院为骨干,成立中国血友病协作组,院所为组长单位,对医生、护士、患者及其家属开展了更加系统的血友病宣教工作。截止到目前,全国共有千余名医务人员接受了培训。
该项目的实施对于改善区域血友病患者的诊疗现状,提高患者生活质量,增加公众对于血友病的认知,改善血友病患者的医疗保障等将起到推进作用。
撰稿:崔岩 摄影:戴强 编辑:董源 王海龙 刘晓黎 周家喜