2月28日是国际罕见病日,今年的主题是:“改变从了解开始”。为了让社会公众和政府部门了解罕见病,关注罕见病,解决罕见病群体面临的困难,所院联合天津血友病联谊会举办了一期以罕见病为主的科普宣传活动。
罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、血友病、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。为此,所院专门制作了一组宣传展架,并发放宣传彩页向广大患者和家属介绍各种罕见病知识。
我院血栓止血诊疗中心的专业医护人员还为大家准备了以罕见病之一——血友病为主的系列宣教,受到大家的欢迎。现场听众积极投入,踊跃参与问答,医患互动效果良好。