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世界地贫日 | 《中国重型β地中海贫血患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究报告》正式成书发布
2023.05.08

5月8日是第30个“世界地贫日”,所院长程涛教授主编的《中国重型β地中海贫血患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究报告》由中华医学电子音像出版社正式出版。

地中海贫血的防控和诊疗是全面推进健康中国建设的重要组成部分,同时也是提高我国妇幼健康水平、打赢健康扶贫攻坚战的重要工作。该书基于中国重型β地中海贫血患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究(以下简称“调研”)的结果整理汇编而成。调研覆盖南方九省一市,由程涛教授发起,对地贫患者、照护者、临床医生分别进行了调查研究和深度访谈,调查人群的覆盖面较广,在总结地贫防治工作取得成果的基础上,为绘制更加丰富、完整的地贫患者群体评价全貌、指导临床实践和政策制定提供详实可靠的量化数据。本书得到了曾溢滔院士、刘德培院士和陈竺院士的作序推荐。

书籍简介

我国地中海贫血防治工作已开展接近20年,在社会各界的共同努力之下,地中海贫血的防控治疗取得了突出成绩。但我国是一个有着14亿人口的大国,地中海贫血的防治工作仍然任重道远。目前患者的诊疗情况如何、未被满足的临床需求有哪些、疾病负担的严重程度怎样?这些问题依然缺少系统性的阐释和说明。国内对于重型β地中海贫血患者疾病负担与诊疗现状的大样本、规范性、系统性科学研究较少,尤其缺乏具有代表性的全国范围内的流行病学调查。本次调研正是在这样的背景下开展,目的是描述我国重型β地中海贫血患者的疾病负担和未被满足的需求。

本次调研从患者采取不同治疗策略的诊疗现状、疾病负担、生活质量、经济负担等角度进行分析,探究患者的诊疗现状、存在的问题和患者未被满足的需求,了解临床医生对于输血依赖型地中海贫血和基因治疗的认知,为疾病防控政策制定、临床诊疗的发展,以及诊疗协作网络的建立、创新疗法的研发提供科学依据。



撰稿丨宋  振

编辑丨柴子越

校对 | 张雅楠

审核丨程  涛

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