7月28日-29日，所院举办第九届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”暨第七期“儿童血液肿瘤科普讲座”系列活动。本次活动采用线上线下相结合方式开展，线上累计观看超9000人次，现场超30名患儿参与义诊环节。

所院党委书记常子奎首先向参会人员致以热烈的欢迎，并向对本次会议给予大力支持的相关单位及专家同道表示衷心的感谢。他指出，所院始终坚持在儿童血液病临床与基础研究领域寻求突破性发展，团泊新院区的启用将为所院发展带来新机遇，同时进一步促进提质扩容，优化诊疗空间，提升诊疗服务能力，造福更多的血液罕见病患者。

北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主委张抒扬在致辞中对所院儿童血液病诊疗中心近10年来在罕见病研究及科普患教方面的工作给予了高度评价；天津市儿童医院院长刘薇强调了全生命周期管理对于罕见病患者的重要意义；蔻德罕见病中心创始人黄如方以自身经历鼓励更多罕见病患儿家庭勇敢发声，呼吁社会关注罕见病群体；所院儿童血液病诊疗中主任竺晓凡表示，孩子是家庭的希望、祖国的未来，希望通过科普活动，让社会了解儿童血液系统罕见病，关注患儿群体，中心也将在提升疾病诊疗水平上不断努力，为更多的患儿和家庭带来希望。

专家讲座环节，天津市儿童医院赵澎教授、北京协和医学院马明圣教授，“向日葵儿童”特约讲师孙凌霞营养师分别对儿童神经智力发育、免疫功能、饮食营养等方面的常见问题进行了详细解答。所院郭晔教授、常丽贤医生和万扬医生详细介绍了儿童骨髓衰竭性疾病造血干细胞治疗注意事项、范可尼贫血、先天性纯红细胞再生障碍性贫血与舒-戴综合征方面的研究进展。

随后，多位专家为30余名骨髓衰竭患儿进行了一对一现场义诊，耐心细致地为每一位患儿家长答疑解惑。

宣传日活动期间，中心同时举办了第七期“儿童血液肿瘤科普讲座”。天津医科大学总医院郑荣秀教授、天津市儿童医院邹映雪教授、天津市安定医院孙凌教授、天津市中心妇产医院李娜教授、所院杨文钰教授分别围绕儿童血液肿瘤患者的生长发育、呼吸道疾病预防、心理健康维护、生殖功能保护、维持治疗注意事项等主题展开科普宣讲。

所院儿童血液病诊疗中心于2015年发起“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”系列活动，至今已成功举办九届。本届活动由天津市血液与再生医学学会主办，所院儿童血液病诊疗中心与蔻德罕见病中心联合承办。未来，儿童血液病诊疗中心将继续在儿童血液系统罕见病和血液肿瘤的诊疗及防治领域开展更加深入、系统的研究，以多形式科普宣传活动为契机，联合多学科专家、基础研究人员和公益组织，共同呼吁广大公众加强对儿童血液病的关注，为更多患者带来新的希望。

撰稿：王  凝（学生）  万  扬

编辑：何美曈

校对：张雅楠

审核：竺晓凡  常子奎