为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者,普及疾病发生发展及日常护理知识,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高家长对此类疾病的认识,我中心计划举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。具体活动安排如下:
一、主 办 方: 中国医学科学院血液病医院 儿童血液病诊疗中心
二、慈善基金: 爱佑慈善基金会
三、参加对象: 儿童骨髓衰竭性疾病患儿及家长
四、活动内容:
1、儿童先天性骨髓衰竭性疾病专家义诊:
1)义诊时间:2019年7月3日至26日期间,竺晓凡主任、陈玉梅主任门诊时间(每周周三、周四及周五上午)
2)专家义诊:竺晓凡主任、陈玉梅主任
3)参与患者:儿童先天性骨髓衰竭性疾病患儿(如范可尼贫血、先天性纯红再障、先天性角化不良、斯格瓦曼综合征、先天性重度中性粒细胞缺乏等)
4)参与方式: 请于中国医学科学院 血液病医院官网下载并填写《“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动报名表及知情同意书》发至IBMFinChina@163.com。至少提前1周预约义诊时间,截至时间2019年7月19日,收到邮件回执者报名成功,按邮件回执流程参加义诊,未报名者无法参与义诊。
2、骨髓衰竭性疾病专家讲座:
1)活动时间:2019年7月19日(周五)14:00-17:00
2)活动地点:中国医学科学院血液病医院华苑病区 儿童活动室
(天津市南开区桂苑路11号)
3)日程安排:
14:00-14:20 |
开幕致辞 竺晓凡 主任 中国医学科学院血液病医院 |
14:20-14:50 14:50-15:20 15:20-15:50 15:50-16:20 |
《先天性骨髓衰竭性疾病的移植治疗》 竺晓凡 主任 《儿童血液系统相关核糖体病(DBA、SDS、DKC)诊疗现状》陈玉梅 主任 《获得性再生障碍性贫血的治疗》张凤奎 主任 《罕见病患者组织现状》 陈彦利 罕见病发展中心 运营主管 DBA患儿家长 |
16:30-17:00 |
现场咨询:竺晓凡主任、陈玉梅主任等 |
五、 交通信息:
1、义诊地点:天津市和平区南京路288号(海光寺路口东北角)
中国医学科学院 血液病医院 A座2楼门诊
交通路线:天 津 站、天津南站、天津北站:地铁3号线至营口道站转乘地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米
天津西站:地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米
天津机场:地铁2号线至西南角站转乘地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米
2、 专家讲座地点:天津市南开区桂苑路11号
中国医学科学院 血液病医院 华苑病区5楼儿童活动室
交通路线:天 津 站、天津南站、天津北站:地铁3号线至华苑站,西北步行150米
天津西站:地铁1号线至营口道转乘地铁3号线至华苑站,西北步行150米
天津机场:地铁2号线至天津站转乘地铁3号线至华苑站,西北步行150米
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